Fibromyalgie comprendre, diagnostiquer

Autotest Fibromyalgie — 3 étapes (inspiré ACR 2016)

Qu'avez-vous ressenti la semaine dernière ?

• 1. Zones
• 2. Symptômes
• 3. Durée & résultat

Étape 1 — Où avez-vous mal ?

Cochez les zones douloureuses/sensibles durant la dernière semaine.

Épaule droite Épaule gauche Bras supérieur droit Bras supérieur gauche Avant-bras droit Avant-bras gauche Fesse/hanche droite Fesse/hanche gauche Cuisse droite Cuisse gauche Jambe droite Jambe gauche Mâchoire droite Mâchoire gauche Poitrine Abdomen Cou Haut du dos Bas du dos

Douleur généralisée = ≥ 4 régions sur 5 (membre sup G/D, membre inf G/D, axiale : cou/haut/bas du dos).

Étape suivante

Étape 2 — Vos symptômes (0 = aucun → 3 = sévère)

Fatigue

0 — aucune 1 — légère 2 — modérée 3 — sévère

Épuisement général, manque d’énergie.

Sommeil non réparateur

0 — jamais 1 — léger 2 — fréquent 3 — constant

Réveil fatigué malgré des heures de sommeil.

Troubles cognitifs (attention/mémoire)

0 — aucun 1 — léger 2 — modéré 3 — sévère

Brouillard mental, concentration difficile, oublis.

Autres symptômes somatiques

0 — quasi aucun 1 — quelques-uns 2 — plusieurs 3 — très nombreux

Ex : maux de tête, douleurs abdominales/SII, picotements, vertiges, vessie irritable, hypersensibilités.

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Étape 3 — Durée & signaux

Symptômes présents depuis au moins 3 mois

Signaux d’alarme (médecin en priorité)

Perte de poids inexpliquée / fièvre Déficit moteur/sensoriel, faiblesse franche Gonflement articulaire, douleur nocturne croissante Douleur thoracique/respiratoire Sang dans les selles Idées suicidaires

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Résultat clair

Zones douloureuses

—

Intensité des symptômes

—

Charge globale

—

Adaptation non officielle des critères ACR 2016. Outil éducatif — ne remplace pas un diagnostic.

Ce que c’est (et ce que ça n’est pas)

La fibromyalgie est un syndrome de douleur chronique diffuse avec hypersensibilité au toucher, souvent associé à fatigue, sommeil non réparateur et brouillard cognitif. Il n’existe pas de biomarqueur unique : le diagnostic est clinique, posé quand on a des douleurs diffuses >3 mois et des scores suffisants aux critères ACR (WPI/SS). Ce n’est pas une maladie inflammatoire articulaire ni une atteinte musculaire destructrice.

Pourquoi on a mal : l’hypothèse la plus solide

• Sensibilisation centrale : le système nerveux amplifie les signaux nociceptifs (seuil de douleur abaissé, allodynie).

• Dysrégulation des freins de la douleur (contrôles descendants), perturbée par stress, manque de sommeil, déconditionnement.

• Sommeil fragmenté et dysautonomie (orthostatisme, palpitations, intestin irritable) entretiennent la boucle.

• Sous-groupe possible : neuropathie des petites fibres (mise en évidence chez une partie des patients) et hyperlaxité/hypermobilité (entraînant micro-tensions). Hypothèses encore débattues, pas universelles.

Symptômes fréquents

Douleur migrante diffuse, raideur matinale, crampes, paresthésies, céphalées, troubles cognitifs (attention/mémoire), hypersensibilités sensorielles, anxiété/abattement, troubles digestifs type SII, vessie irritable, dysrégulation thermique. Poussées après stress, surmenage, maladie, manque de sommeil.

Diagnostic : utile et suffisant

• Bilan minimal pour écarter les grands imitateurs : NFS, TSH, CRP/VS, ferritine, vitamine D ± B12; selon contexte, sérologies/auto-immunité.

• Si douleurs inflammatoires franches, fièvre, amaigrissement, déficit neuro → oriente vers une autre cause.

• Imagerie et explorations lourdes non systématiques sans signes d’alarme.

Pronostic

Évolution fluctuante, souvent chronique, améliorable sur la douleur, le sommeil et la fonction avec une prise en charge structurée. Le “zéro douleur” n’est pas l’objectif réaliste; mieux vivre avec et augmenter la capacité le sont.

Traitement : ce qui aide le plus

1) Éducation + auto-gestion
Comprendre la sensibilisation centrale → moins de peur, meilleure autonomie. Pacing (fractionner, alterner activité/pauses), carnet de déclencheurs, plan anti-poussées.

2) Mouvement progressif (indispensable)
Aérobie douce 2–3×/sem (marche, vélo, aquagym tiède), renfo léger, mobilité. Règle : commencer très bas, augmenter lentement (10 %/semaine). Objectif = régularité, pas performance.

3) Sommeil
Heures fixes, lumière matin, siestes courtes (<20 min), limiter écrans le soir. Traiter apnées/SAOS et jambes sans repos si présents.

4) Gestion du stress/douleur
TCC/ACT, pleine conscience, respiration lente (4–6 cycles/min), biofeedback, programmes corps-esprit (yoga, tai-chi, qi-gong). TENS/thermothérapie peuvent aider certaines personnes.

5) Médicaments (à discuter médicalement)
Bénéfice modeste en moyenne :

• Amitriptyline faible dose le soir,

• Duloxétine ou milnacipran,

• Prégabaline chez certains.
  Tramadol en secours limité. Opioïdes forts, corticoïdes prolongés, benzodiazépines : à éviter. LDN/cannabis : données préliminaires, pas standard.

6) Digestif / axe intestin–cerveau
Fréquent SII associé. Essais alimentaires raisonnables (réduction FODMAPs courte et encadrée si SII), traiter carences (fer, D, B12) si présentes, rythme repas/sommeil. L’activité physique et la gestion du stress améliorent aussi l’intestin.

Approches complémentaires : ce qui peut avoir une utilité pratique

Acupuncture, balnéo, massages doux, sophrologie, soins énergétiques : pas de preuve solide de supériorité, mais peuvent réduire stress et améliorer le sommeil/ressenti chez certains. Clé = cadre clair, indicateurs de suivi (douleur EVA, sommeil, stress, capacité d’activité), zéro promesse.

Plan simple sur 4 semaines (base de travail)

• Semaine 1 : éducation + carnet (douleur/sommeil/stress), marche 10 min/j, respiration 5 min soir.

• Semaine 2 : marche 12–15 min/j, 2×/sem renfo 10 min (bras/jambes/centre), heure de coucher fixe.

• Semaine 3 : ajouter 1 séance yoga/tai-chi 20 min; vérifier apnées/fer/Vit D si non fait.

• Semaine 4 : passer à 20–25 min aérobie alternée + renfo 3×/sem; réviser le pacing; ajuster médication avec le médecin si besoin.

Poussées : protocole court

Réduire charge d’activité (–30 à –50 %), prioriser sommeil, chaleur douce, respiration lente, TENS/étirements légers, anti-douleur de secours validé médicalement, reprise graduelle sous 3–5 jours.

À surveiller (red flags = médecin)

Perte de poids inexpliquée, fièvre, douleur nocturne croissante, déficit moteur/sensoriel, sang dans selles, douleur thoracique/respiratoire, gonflement articulaire franc, céphalée “tonnerre”, idées suicidaires.